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de la dialyse à la transplantation : attention, le site a déménagé ! désormais, ils se trouve à l'adresse : www.renaloo.com
 
 
 


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Livre d'Or.




dernière mise à jour le 30/12/02
IRC, dialyse & greffes sur internet

Au cours de mes nombreuses et incessantes recherches d'informations sur la toile, j'ai pu découvrir de nombreux sites, professionnels ou personnels, consacrés au sujet. En voici une liste aussi complète que possible, relative au web francophone et anglophone. J'adresse par avance mes excuses aux webmasters de ceux que j'ai (inévitablement !) oubliés... N'hésitez surtout pas à me contacter pour me signaler les adresses omises ou les liens morts !

Sites médicaux en français

Le site de la Formation francophone en néphrologie
On y trouve des tonnes d'informations, destinées à la fois au grand public, aux professionnels, aux médecins ou aux étudiants en médecine.

Le site de néphrologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Celui-ci n'est pas vraiment destiné au grand public, puisqu'il contient essentiellement des cours destinés aux étudiants en médecine, mais rien n'empêche d'aller y chercher quelques infos un peu "pointues"...

Catalogue et index des sites médicaux francophones
Le site de référence du CHU de Rouen

Un dossier bien conçu et documenté sur les greffes sur doctissimo.fr


cyberNéphrologie est un portail médical permettant l’acces aux sites internet sur la néphrologie, destiné à la fois aux professionnels de la santé et aux patients.

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sites persos en français, témoignages

L'Expérience vécue par Amandine, greffée du rein en 1999 à l'âge de 16 ans

Le site d'un couple de greffés du coeur... , un superbe message d'espoir.
Des mêmes auteurs, toute une série de textes et de poèmes sur la greffe et le don...

Le témoignage de Marie-Eve, 22 ans, qui a reçu un rein en 1997.

Le site de Muriel, greffée rénale à deux reprises.

Le site d'Olivier, greffé pulmonaire.

Isabelle, 23 ans, a reçu un rein au printemps 2002. Plusieurs pages lui sont consacrées par son entourage :
Les nouvelles d'Isabelles, par sa maman
Le site qu'a réalisé pour elle un de ses amis.

Le site de Daniel, 46 ans, greffé du coeur.

La page de Léa, greffée du foie à l'âge de 2 ans.

La vie après sa mort : En 1992, Christophe, 26 ans, se tue dans un accident de voiture. Sa maman n'hésite pas une seconde et donne son accord pour le prélèvement de ses organes. Elle lui a consacré ce site.

Un plaidoyer pour le don d'organes, par Joëlle.

Une page relayant de multiples témoignages sur le don et la greffe.

Tony Ward : L'ascension du Mont Blanc en dialyse
sur le site du Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française

Le site de Claude, un témoignage sur la dialyse.

Le site de Thierry, transplanté rénal, avec entre autres un document sur son expérience de la greffe destiné à ses collègues de travail.

Une page de conseils pour les hémodialysés, réalisé par un malade qui suit ce traitement depuis 15 ans en Belgique.

Guérir du diabète, le site d'Alain Dorléans, greffé rein-pancréas.

Vagues de Vie, le superbe site de Lise, transplantée rénale au Québec.

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sites associatifs en français

Associations relatives à l'IRC, la dialyse, la transplantation rénale

FNAIR
Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux, dialysés et transplantés

AIRRP
Association des Insuffisants Rénaux de la Région Parisienne, autrement dit la section Ile de France de la FNAIR. Un site tout nouveau et euh... pas trop mal ;o)

AIRG
Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques

AMIR
Association contre les Maladies Infantiles Rénales

AGIR
L'Association Générale des Insuffisants Rénaux (Canada)

La Fondation Canadienne du Rein

Associations consacrées aux greffes en général

France ADOT
Association pour le Don d'Organes et de tissus humains

Le site de l'Adot 69
Contient de nombreuses informations très pertinentes

Trans-Forme
Association Fédérative Française des sportifs transplantés et dialysés. L'association participe à l'organisation des 14èmes jeux mondiaux des transplantés qui auront lieu à Nancy en juillet 2003.

Ouest Transplant

La Fondation Transplantation
Fondation pour le Développement des Techniques de Suppléance des Fonctions Vitales.

L'Association canadienne de transplantation (Canada)
Elle regroupe des professionnels de la santé dont l'objectif est de faciliter et d'améliorer le processus de transplantation dans le plus grand respect de la dignité humaine.

Un site canadien sur le don d'organes et de tissus

Le Cercle Bleu
Idée du Don d'Organes et de Tissus.

La Fondation Diane Hébert
Pour le don d'organes - une association québéquoise très active.

Trans-Hépate

Association nationale des déficients et transplantés hépatiques.

Vaincre la Mucoviscidose

Le nouveau Souffle
Association des Greffés Cardiaques et Pulmonaires du Sud-ouest

Association Capucine
Pour les greffes de moelle osseuse contre la leucémie.

Moelle, Partage & Vie

Site canadien d'information sur le don d'organes et de tissus

Bande dessinée "La vie venue d'un autre", Proposée par le Lions Club de Mouvaux

 

 

 

Muconexion, un site réalisé par des patients atteints de mucoviscidose, avec de nombreuses informations et des témoignages souvent poignants.

La Fondation Passez le relais : une organisation créée en octobre 2002, dont l'objectif est la promotion du don d'organes en Suisse, où le nombre de donneurs est inférieur à 10 pmh...

Le CARHL, une association qi se consacre à la cause du don d'organes.

Et aussi : L'annuaire des association de santé

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Organisations & associations professionnelles - en français

L'EFG : L'établissement Français des Greffes

France Transplant
France-Transplant a mené à bien le développement du programme de transplantation en France pendant 25 ans. Remplacée dans sa mission par l'Etablissement Français des Greffes, en 1994, l'association continue de promouvoir les prélévements et les greffes d'organes.

Québec Transplant
L'équivalent de l'EFG pour le Québec.

La Société de Néphrologie
Société savante de néphrologie.

Transplantation.net
Site proposé par le laboratoire Novartis, qui commercialise les anti-rejets Néoral et Sandimmun.

L'AFCH
Association Française des coordinateurs hospitaliers

La Société Francophone de Dialyse
Société savante de dialyse.

Le RDPLF
Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française

La Conférence des Présidents et Directeurs d'Associations de Dialyse

L'AFIDTN
Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie.

L'Association des Techniciens de Dialyse

Le Collège Universitaire des Enseignants de Néphrologie

L'annuaire des centres de dialyse en France
sur le site de la Société de Néphrologie

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L'éthique des greffes et dons d'organes - sites en français

Les lois relatives à l'éthique du don et des greffes sur le site du ministère de la santé.

Ethique et Santé, sur le site de l'Inserm
Le thème de la greffe est largement abordé. Utiliser leur outil de recherche...

Espace éthique
Un site très complet de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

Le Comité Consultatif National d'éthique

La copie lauréate du concours National de Philosophie consacré au thème "Ethique et don d'organes", organisé à l'occasion de la journée nationale du 22 juin dernier (site de l'EFG).

Le Comité International de bioéthique

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Le web néphrologique anglophone

La toile est beaucoup plus fournie dans la langue de Shakespeare que dans celle de Molière, c'est bien connu ! C'est également vrai pour le thème qui nous intéresse, vous trouverez donc ci-après un apperçu des sites qui existent, mais cette liste n'est volontairement pas exhaustive...

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Sites personnels anglophones - témoignages

In focus: A photojournalist's journey through kidney failure
Le site de John Martin est une référence, chaque étape de son parcours fait l'objet d'un chapitre détaillé avec de multiples photos, depuis sa mise en dialyse jusqu'à sa greffe (il a reçu le rein de son père...). Chaudement recommandé, même si vous ne maîtrisez pas la langue de Shakespeare !

Le "don croisé" de la famille Tissot
Gene et Millie ont deux fils, Craig et Brian. Gene a donné un de ses reins à Brian, et Millie a reçu celui de Craig...

Un nouveau rein pour Andy (A new kidney for Andy)
L'histoire du don du rein de Stacy à sa fille Andy. Malheureusement Andy n'a pas suivi son traitement et elle a perdu son greffon...

Kidney Buddies
L'histoire de deux amies et leur voyage au travers du processus du don d'un rein...

Kidney café
Michele a créé ce site pour en faire un espace de discussion et d'information sur la dialyse et la greffe.

L'histoire de Dominic
Dominic est un adorable petit bonhomme, né en 1995 en insuffisance rénale terminale. Il a connu la dialyse et tous ses inconvénients, puis a été greffé en février 2001. Ce site est réalisé par sa maman.

Recevoir un Rein (Receiving a kidney)
Jessica avait 24 ans lorsqu'elle a été greffée. Elle propose dans ce site un journal de sa transplantation

Pour Papa : Réflections et photos d'une transplantation rénale (For Dad : Reflexions and photos of a kidney transplant)
Un très beau témoignage sur le don d'un fils à son père.

Un cadeau de vie : une page de l'existence d'un donneur vivant (A gift of life: A Page From the Life of A Living Organ Donor)

L'histoire de Lisa : c'est mon rein maintenant (Lisa's story : it's my kidney now)
Il s'agit essentiellement d'une pub pour le Prograf, intéressant tout de même...

L'histoire de Janelle
De la dialyse à une course de 2840 Miles en vélo !
"the Biggest Physical Challenge of my Life"

L'insuffisance rénale : mon journal personnel (KIDNEY FAILURE - A PERSONAL JOURNAL)
Un superbe témoignage de l'impact de la maladie sur la vie de Peter Langley, de la dialyse à la greffe puis, malheureusement, de nouveau la dialyse...

L'histoire de Lori : une greffe rein-pancréas, le don de vie (Lori's Story - a kidney-pancreas transplant...the gift of life)

L'histoire de coeur et d'esprit de Janet (JANET'S STORY OF HEART & SOUL).
Janet a reçu un nouveau coeur en 2000, à l'âge de 33 ans.

Le foie de Terri (Terri's Liver)
Histoire d'une greffe...

the Nicholas Effect
Comment la mort d'un petit garçon a influencé l'histoire du don d'organes.

Une greffe hépatique
Le parcourt vécu par Dick Hawkins, depuis sa transplantation hépatique jusqu'à sa médaille d'or aux jeux des transplantés (et au delà !).

Le site web de Kelly
Kelly a contracté un virus rare qui l'a conduite à une transplantation cardiaque à l'âge de 35 ans, ceci est son histoire.

Un cadeau qui vient du coeur (A Gift from the Heart)
Jim Gleason a vécu sa transplantation cardiaque comme une seconde naissance, il a écrit un livre relatant son expérience...

Le site de Gil - L'insuffisance rénale (Gil's home- kidney failure)
Gil a commencé la dialyse en 1984, et depuis cette date il a été transplanté à trois reprises ! Il propose une chronique détaillée de son parcours, avec de nombreuses informations et astuces à destination des autres malades.

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Sites d'informations sur la dialyse et l'IRC en anglais

RenalWeb
Un des sites de référence sur la dialyse et l'IRC.

RENALNET - The Kidney Information Clearinghouse
Un site d'informations néphrologiques destinées à la fois au professionnels et au grand public.

IgA Nephropathy Support Group
Un site consacré à la maladie de Berger, avec beaucoup d'infos et la possibilité d'entrer en contact avec des malades du monde entier. A noter : le site est rédiger en anglais, mais basé au Canada, une version en français est semble t-il prévue.

L'Atlas des Maladies du rein
Un site très pointu.

iKidney
Site de support aux insuffisants rénaux, à leurs entourages et aux professionnels de santé qui les prennent en charge.

Le site de la National Kidney Foundation
Association US consacrée à tous les aspects de maladies rénales.

European Renal Association

American Association of Kidney Patients (AAKP)
L'objectif de cette association est principalement l'information aux malades et leur responsabilisation face à leurs traitements.

CMS Dialysis Facility Compare
Un site institutionnel qui propose une vue d'ensemble des centres de dialyse US, ainsi qu'une information basée sur des statistiques sur la qualité des traitements (dialyse adéquate, mortalité...).

Culinary Kidney Cooks - Dialysis Diet Cookbook
Un site qui propose des recettes de cuisines spécifiques pour les dialysés ! Des conseils diététiques et culinaires, des astuces... Le tout à la sauce américaine !

Kidney Directions
Un site sponsorisé par Baxter, qui a la particularité d'être personnalisable en fonction de chaque visiteur. Destiné à l'information des patients.

Kidney Patient Guide
Un site anglais, qui propose une information complète destinée avant tout aux malades.

Kidney School
Un site éducatif, qui se base sur une série de modules interactifs traitant de divers aspects de l'insuffisance rénale.

Life Options Rehabilitation Program
Un site sponsorisé par les laboratoires Amgen, dont l'objectif est d'aider les dialysés à vivre leur maladie dans les meilleures conditions.

Renal Support Network
Une organisation qui a pour but d'améliorer la vie des insuffisants rénaux, et qui propose notamment d'établir des contacts entres patients. Ils organisent de nombreux événements, pour les jeunes dialysés et transplantés notamment.

The Kidney Transplant, Dialysis Association, Inc.
Une association américaine d'aide aux insuffisants rénaux.

US Renal Data System
Le site d'une organisation publique américaines, dont le rôle est d'établir l'épidémiologie de l'insuffisance rénale et de sa prise en charge aux US. De nombreuses statistiques très instructives...

UK National Kidney Federation : une association de patients en Angleterre, le site est très vaste et très complet.

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Sites d'informations sur la greffe, en anglais

Transweb
Certainement un des sites les plus importants consacré aux transplantations d'organes. A explorer d'urgence !

UNOS - United Network for Organ Sharing.
Des infos, des statistiques (essentiellement relatives aux USA), etc.

TransplantWorld
Destiné aux greffés, propose de nombreux témoignages.

The Transplant Patient Partnering Program
Il s'agit d'un site proposé par les laboratoires Roche, qui contient des informations sur tous les types de greffes. A noter : possibilité de télécharger des livrets d'information (en anglais, of course), sur divers aspects de la transplantation.

un site consacré aux donneurs vivants, avec des tas d'infos, un forum, etc.

European Society of Organ Transplantation

Transplant Patient Partnering Progam for information and support
Un site d'aide et d'assistance aux transplantés.

TRNSPLNT
Un groupe internet de transplantés.

Le Transplant Recipients International Organization

Shareyourlife
Une association pour la promotion du don d'organes et de tissus
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Transplanthealth
Des informations simples et claires sur les greffes d'organes. Un site très bien conçu.

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Voici sa bannière (elle est facultative)...

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Témoignage : de la dialyse à la transplantation
 
 
 

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